miércoles, 15 de octubre de 2014

"La flexibilidad en la reputación online"

Entrevista a Víctor Puig.
Por Carmen Nikol.


Víctor Puig estudió periodismo para acabar aplicando sus conocimientos en gestión de contenidos en el desarrollo de negocios en Internet. Su trabajo como socio director de la esencia empresa zinkdo le permite estar más acerca de las técnicas de comunicación y marketing online. Adermás, mantiene un blog de viajes donde cuenta sus experiencias visitando otras culturas.


¿Qué es la gestión de la reputación online?


Llamamos gestión de la reputación online a las técnicas destinadas a crear, mejorar o aumentar la buena imagen de una empresa o un profesional en Internet. Éstas comprenden desde técnicas de posicionamiento en buscadores a la creación de espacios de conversación, pasando evidentemente por la gestión de las críticas y por la amplificación de los comentarios positivos.

Entonces, el "vale más que hablen mal que no que no hablen" ¿No es cierto en la red?


No, no lo es, no. De  hecho, es absolutamente contraproducente. Tengamos en cuenta el carácter asíncrono de Internet: una crítica recibida hace años puede seguir siendo visible hoy en día. La táctica de generar ruido, ligado a la polémica, está al alcance de muy pocas marcas y es una táctica cortoplacista que podría girarse en nuestra contra en un futuro. Honestamente, debería estudiar mucho una estrategia basada en la polémica antes de poder recomendarla.

Y... ¿Qué parámetros ponderarías en ese estudio?


Hay casos en los que se aplican parámetros específicos, pero lo primero será medir cuál es la imagen online de esa empresa o persona (por lo tanto, el número de comentarios online, cuántos de ellos son positivos, negativos o neutros), sobre qué temas se genera más ruido (segmentación temática, a poder ser comparada con la competencia), y en qué espacios se produce (identificación de redes sociales o de foros, blogs, medios de comunicación). Si tenemos la evolución a lo largo de un periodo, el análisis de los datos será más fiable. También hay qué medir en qué papel queda la voz del afectado: tráfico en sus medios, comentarios en sus espacios, etc...

¿Cuál es la situación actual del acceso a estudios en esta materia, en la reputación online? ¿Existen universidades que la impartan dentro de su programa regular?


En los últimos años, han aparecido módulos o asignaturas acerca de la reputación online en másters y estudios de postgrado que tratan la comunicación o el marketing online. Llevar a cabo un curso específico sobre esta disciplina sería complicado, ya que abarcaría un temario muy amplio...


¿Tan amplio como para generar una titulación universitaria propia?


No, a lo que me refiero es a que para poder abordar la materia es imprescindible abordar también otras disciplinas: comunicación, redacción, SEO, redes sociales... por eso creo que tiene más sentido que la reputación sea una asignatura en un curso más amplio que hacer todo lo contrario. Pero como el entorno formativo está tan revolucionado, no me sorprendería ninguna opción.


¿Qué es una licencia Creative Commons y por qué la destacas en tus blogs?


Las licencias Creative Commons son la alternativa legal a un contenido en copyright. Cualquier contenido original es copyright, lo que quiere decir que (a priori), nadie debería usarlo ni copiarlo ni modificarlo. Si no especificamos lo contario, siempre es así (a priori). Esto que tan a menudo se hace de coger una foto de Internet para usarla en un blog es una infracción del copyright. Para poder ofrecer un contenido a otros sin infringir el copyright surge la filosofía copyleft: "Aquí tenéis este contenido: haced cosas con él". Las licencias Creative Commons permiten seis niveles diferentes de copyleft, con diferentes restricciones. Por ejemplo, usa este contenido para lo que quieras, pero especifica que es mío y no lo vendas.



¿Existe cierta flexibilidad entre ellas? ¿En qué?


Sí, claro. Al haber seis niveles, puedes elegir cuál quieres: desde el más abierto ("mientras digas que soy el autor haz lo que quieras con el contenido") al más restrictivo ("tienes que decir que soy el autor, no lo puedes modificar, no lo puedes usar comercialmente y lo que hagas debes compartirlo con las mismas condiciones").


¿Qué te llevó a especializarte en la reputación online?


La confluencia de varios proyectos de distintos clientes en un periodo de tiempo corto me obligó a documentarme sobre este tipo de problemáticas, que me parecieron muy interesantes desde el principio, por lo que profundizar en ellas fue un placer. De ahí surgió el resto...

¿Qué crees que va a ser la evolución, a medio y largo plazo, de las licencias y de la reputación online?


Soy muy reacio a intentar ver el futuro en un campo tan cambiante como es e de Internet, pero lo visto hasta ahora me lleva a pensar que es muy posible que la preocupación por la reputación online se incremente en la medida en la que las empresas sean conscientes de su potencial impacto en ventas. Dilucidar qué pasará con las licencias de uso es mucho más difícil para mí: estamos viendo cómo los modelos basados en los derechos de autor se derrumban.


Lo que comentas nos recuerda que, actualmente, las carreras profesionales son una base, solo, respecto a lo que uno pueda desarrollar. Que somos más flexibles en nuestro propio desarrollo profesional y que incluso los reclutadores lo tienen más en cuenta. Si tú tuvieses que contratar en tu empresa, Zinkdo, a algún empleado ¿Qué consideraciones tendrías?


Totalmente de acuerdo con tu argumento. Cuando contratamos en Zinkdo valoramos algunos aspectos acerca de la persona, no de su currículo. Nos interesa mucho su percepción de calidad (cuándo da un trabajo por terminado), su conocimiento en el campos específico que estemos buscando (redes sociales, analítica, gestión de proyecto) no tanto por lo que haya estudiado sino por lo que haya hecho. Nos interesa también mucho su personalidad: qué le motiva, qué aptitudes tiene para trabajar en equipo, que trato prodiga a clientes y compañeros, qué le despierta curiosidad, qué lee...


¿Por qué habéis querido incidir en los casos de administraciones públicas?


Más que centrarnos en las administraciones públicas, que no es el caso, nos fijamos en las ciudades como ejemplos de marcas complejas. A la hora de querer demostrar el potencial de un buen análisis de reputación online quisimos hacerlo con marcas difíciles a las que pueda atacarse desde diversos temas. Las ciudades son un ejemplo perfecto para ello, y por eso hicimos ese informe y se lo ofrecemos a quien quiera usarlo.


¿Cómo y cuándo se te ocurre dar la vuelta al mundo y dejarlo plasmado en tu blog "Crónicas Viajeras? ¿Recomiendas la experiencia?


La idea surge tras ganar un concurso televisivo en 2008. Había que celebrarlo de una forma especial, y como mi más preciado hobby es viajar, se nos ocurrió que dar una vuelta al mundo: sería un viaje especial, sin duda. Es una experiencia que, por supuesto, recomiendo. Y, dado que teníamos amigos repartidos por Andalucía, Madrid y Cataluña; y dada mi inquietud por escribir y por la fotografía, quisimos compartir ese viaje a través de un blog, que ha ido evolucionando en estos seis años recogiendo otros viajes.


¿Qué ha hecho mayor calado en ti a lo largo de estos viajes?

Viajar es salir de tu zona de confort y sumergirte en un entorno diferente con normas diferentes. Se trata de poder replantearte tu propio entorno, aprender acerca de quién eres, qué haces y cómo vives viendo cómo lo resuelven otros pueblos, otras culturas.


Links:




Entrevista realizada por Carmen Nikol


carmennikol@gmail.com

martes, 14 de octubre de 2014

"La flexibilidad de un ilustre ilustrador"

Entrevista a Oriol Malet.Por Carmen Nikol.


Ilustrador catalán, nace en Martorell (Barcelona) el 27 de abril de 1975. Pasa por la escuela de artes plásticas Ca l’Oller de la misma localidad, el Ea Serra i Abella de Hospitalet de Llobregat y por la facultad de Bellas Artes de Barcelona.

Roger Mas. Dibujo hecho en directo.

De jovencito se aficiona al rock y toca la batería de forma autodidacta. Siempre se promete a sí mismo que, si un día se dedica profesionalmente a la ilustración, paralelamente se adentrará de manera académica en el mundo musical.

"Deja que los libros te encuentren a ti". Para Laie CCCB.
Hacia el 2004, después de unos años donde hace de todo (y de nada), empieza su carrera como ilustrador profesional. Ha trabajado con editoriales como Teide, Barcanova, La Galera, Randomhouse, Cruïlla o Animallibres. En prensa ha colaborado con Jot Down, TimeOut y La Vanguardia. Ha hecho trabajos discográficos con artistas como Roger Mas, Llibert Fortuny (Triphasic), Final Step o Raynald Colom. Asegura que los referentes que tiene no son gráficos, sino literarios y musicales. Los dibujos de Oriol beben más de la obra de Boris Vian o Charles Mingus que de ningún artista plástico. Finalmente, tal como se propuso, cursó  música con su instrumento de toda la vida (la batería). Y, centrándose en el jazz, se ha puesto a tocar la trompeta.

Oriol Malet

Desde el 20 de abril de 2012, es padre de Mariona (así que todo lo que habéis visto y leído en esta bio pasa a ser absolutamente secundario en su vida).

Oriol, en tu profesión o en su ejercicio, ¿Qué es lo que destaca por su flexibilidad?


Muchos aspectos de mi profesión son flexibles. El ilustrador no es exactamente un artista, puesto que depende (casi siempre) de un texto o de un concepto que le proponen para crear imágenes, con lo que no es él mismo el que decide qué crear. Pero sí decide cómo crearlo y eso le convierte en parte creadora, mínimo, en un 50%. Dependiendo del modo en que enfocas tu trabajo ese tanto por ciento, de hecho, puede crecer mucho más: dependerá del modo en que interpretes el texto a ilustrar, de si lo interiorizas, lo haces tuyo, etc.

Raynald Colom. Dibujo hecho en directo.
El ilustrador no es solo un creativo con cierto dominio gráfico. A mi entender, debe ser un gran lector. Por consiguiente, debe interpretar los textos muy a su manera. Y eso quiere decir hacerlos suyos. Le pasa, de algún modo, como nos ocurre a todos cuando leemos: que el texto ya pasa a ser un poco nuestro porque cada uno lo interpreta a su manera. En mi caso, tengo el honor de trabajar representando esa interpretación para abrir los horizontes del texto al lector. Por otra parte, también puede ocurrir que el creador del texto seas tú mismo, que seas el autor total. Yo lo hago cuando dibujo cómics: entonces la libertad y flexibilidad creativa es total.

Durante tu aprendizaje y tu entrada en el sector de la ilustración, ¿Qué te pareció que te obligaba a seguir una pautas? Tanto para aprender como para aplicarlo en el mundo laboral. Denotas libertad, pero ¿Es todo tan fácil como parece?


No es nada fácil, los principios son duros. Pero, con el tiempo, aprendí que son duros como en todas partes. Tardé en empezar el intento, dentro del sector, por mis reticencias a tan siquiera intentarlo. Todo el mundo me decía que era imposible entrar en este mundo; sobre todo, cuando no eres nadie ni eres aprendiz de nadie que tenga ya un nombre con prestigio.

Oriol Malet y Carmen Nikol, de jóvenes. Amigos de Insituto.
Y, de hecho, es verdad que los primeros intentos fueron infructuosos. Pero la verdad es que, una vez tuve un pie adentro, la cosa empezó a rodar a toda velocidad. Al final, cuando estás ahí, dentro, te das cuenta de que es mucho más duro no intentar hacer lo que siempre has deseado y has creído que estás preparado para hacer, conformándote en trabajar en algún sector que no te motiva ni te interesa. Luchar por algo en lo que crees... esa lucha, la llevas hasta el final.

En mi caso, veo que resultó ser más fácil de lo que me decían que sería. Y también es cierto que el inicio de la era Internet lo agilizó todo: de repente podía acceder a decenas de directores de arte y editores; desde casa, en una tarde, mandando un correo con muestras de mis trabajos. Eso, en la era pre-Internet, te podía llevar muchos meses si es que llegabas al escritorio de la gente necesaria, lo cual era muy difícil.

Oriol Malet, dibujando.

¿Quiénes fueron los primeros en apostar por ti? 


Dos de aquéllos, de los originales, son dos de mis principales "clientes" actualmente: La Vanguardia y Timeout. Pero quien me permitió lanzarme a la piscina, con montones de encargos, fue la editora de Editorial Teide: Anna Folquer.

Cuando empecé hubo un cambio en el sistema educativo y, cada vez que cambian los planes de estudios, se cambian los libros de texto: una gran industria. Cada libro de texto significa centenares de dibujos. Un par o tres de esos libros, al año, te permitían vivir de ello (combinándolo con alguna cosa más). Entre Teide, La Vanguardia (con su prestigio) y Timeout (con la libertad creativa que permite a sus creadores), la cosa fue como un cohete que despegó a toda mecha.
Cuento de navidad para La Vanguardia.

De entre todo lo que más disfrutas de tu vida creativa, ¿Te quedas con algo?


Dos cosas. La primera: con el privilegio de poder trabajar haciendo algo de cierta originalidad. A estas alturas, cuando me encargan un trabajo lo hacen porque el editor (por ejemplo) desea mi modo de trabajar, de entender las cosas, de entender la creatividad, de ser flexible, de adaptarme. Nunca enfoco un trabajo del mismo modo: tiendo a hacerlo de modos, incluso, opuestos. Esa anti-rutina, para mí, es vida. La rutina me mata: es algo que va contra mi carácter. Por lo que mi trabajo me permite ser feliz, ser yo. Ese primer aspecto es el mas egoísta. El segundo sería el de trascender, y no un sentido egocéntrico. Me refiero a que sabes que lo que haces va a permanecer; por lo menos, un tiempo más allá de lo que lo hagas tú en esta Tierra.


Portada de la revista FIVE.
Alguien no se muere del todo si ha creado un trabajo que se haya hecho público. Lo que has creado se quedará entre los que se queden cuando tú ya no estés. Para mí, eso siempre ha sido contribuir; es decir, ¿Qué puedo ofrecer yo a la sociedad? ¿Mi cultura? ¿Lo que he aprendido? ¿Lo que sé hacer? Lo poco que pueda aportar lo aporto.,Y va a permanecer. Eso es impagable. Aunque también tengo que decir que pensaba así, y mucho, hasta tener a mi hija. En realidad: tener hijos es la forma más brutal de trascender.

Ojo: no estoy diciendo, con ello, que yo sea un caso especial. Al contrario. Creo que cada uno de nosotros aportamos cosas muy valiosas a la sociedad. Destaco que, en mi caso, se produce haciendo lo único que creo que sé hacer, y al nivel que sea. Y me siento agradecido y afortunado.


Ilustración para el Diari Ara.

¿Consideras que tienes un estilo característico?


El tema de cómo enfocaba un aparente no-estilo ha sido hasta ahora mi hecho diferencial. Yo no solo utilizo diferentes técnicas, también adapto el estilo según sea el encargo. Esto, lo hacen un poco todos los ilustradores: pero, de repente, me di cuenta de que lo mío era extremo. Y se debió a mi deseo de vivir solamente del dibujo.

Si me encargaban una infografía muy técnica, aceptaba el encargo y lo hacía intentando darle mi carácter. Pero, claro: el resultado era radicalmente diferente a aquél fruto de cuando me pedían, por ejemplo, un libro infantil, o una portada de CD de un grupo punk. Lo que parecía un handycap, en realidad, me ayudaba a vivir de ello. Pero aparentemente costaba definirme en un estilo concreto (de cara a los medios o al público). Al final, resultó ser mi hecho diferencial y definitorio de modo que lo incorporé e hice patente en mi web ww.malet.co/es/, donde invento un universo compuesto por seis supuestos hermanos que trabajan juntos en una supuesta agencia llamada Malet&Co, donde cada uno parece utilizar un estilo diferente. Paradójicamente, la gente me identifica igualmente, use el estilo que use: al final siempre dejas traslucir ciertos tics personales y la gente los percibe.

Ilustración para un artículo de E.Figueredo (La Vanguardia).

Ahora empiezo a ver que todo está sufriendo una evolución hacia un estilo más unificado, más personal. Y me está ocurriendo gracias a que cada vez soy más conocido en el sector y los editores y demás cargos me dejan más libertad. Ya no encuentro tanta necesidad de adaptarme al estilo que me dicten, porque ya no me lo dictan (o no tanto). De todos modos la flexibilidad estilística creo que siempre la practicaré.

¿Prefieres a alguno de tus personajes?


El único personaje recurrente que utilizo soy yo mismo. Me dibujo a mí mismo en mis "Històries del pare dibuixant" (historias del padre dibujante). Me lo paso pipa y no precisamente por ser ególatra: soy muy duro con mi auto-parodia. Es muy sano y me parece realmente divertido ser cruel conmigo mismo en la representación para encontrar cierto humor grotesco que quiero transmitir. Ya sabes,... para reírse de todo ¡Hay que empezar por uno mismo!

Cuando te encargan una ilustración, ¿Hasta qué punto pueden exigirte en formatos? ¿O te dan plena libertad?


Ilustración para La Vanguardia.
Las medidas te las suelen indicar, por lógica, especialmente si el formato de publicación, la maqueta, es muy rígida. También te marcan si va en grises o colores, fuera de ahí la libertad es total. No lo era durante los primeros años, cuando el "cliente" no me conocía, ahora sí. Un buen ejemplo serían mis trabajos de La Vanguardia. Lógicamente al principio me marcaban mucho, Después de tantos años puedo incluso modificar el formato, y el es el texto el que se puede acabar adaptando al dibujo. La ibertad llegaal punto de que incluso ya me salto una fase muy común que es la del "OK final". Normalmente el editor da el visto bueno final antes de entrar en imprenta. Ahora también, pero nunca me hacen retocar nada de nada.


Está claro que te ha afectado tener una hija. ¿Hasta qué punto? ¿Cuál es el cambio en tu profesión?


Oriol en una charla sobre ilustración en la Fàbrica Moritz.
A nivel vital me ha afectado de forma absoluta, como a todo el mundo. Y por supuesto también a nivel personal. A nivel existencial me ha hecho mejor persona y me ha quitado de encima un montón de tonterías. Y a nivel profesional lo mismo. Optimizo muchísimo el tiempo porque ya no lo tengo, ahora si tengo tiempo es para criar a mi hija y crecer con ella, en mi caso no solo por obligación, si no por voluntad. Trabajo en casa y no la hemos escolarizado todavía (tiene dos años y medio), así que eso me deja cada vez menos tiempo para trabajar. Por contra cuando trabajo ya no le doy tantas vueltas a las cosas. Antes era de los que pensaba más que dibujaba: filosofaba y esperaba el momento de feeling adecuado para crear. Si alguien me molestaba y me cabreaba de forma desmesurada. Tenía días con el pánico del papel en blanco: a veces no sabía por dónde empezar. Ahora todo eso se ha esfumado, no tengo ni quiero tener tiempo que perder. Lejos de ser contraproducente para mi trabajo, éste se ha beneficiado: el resultado es más fresco, directo, honesto, y menos barroco (que era algo de lo que pecaba mucho). Además he aprendido a trabajar y crear aun estando muerto de sueño, que era algo impensable tiempo atrás. Y no lo estoy solo porque vaya muy cansado, sino porque uno aprovecha las horas de sueño de su hija para ponerse a ello. 

Por último, de forma directa también, ha afectado en los trabajos infantiles. Antes trabajaba suponiendo qué era lo que les iba a gustar a los chavales, ahora empiezo a tener en casa una criatura que me da respuestas y pistas de cosas de las que no tenia ni idea y sobre las cuales hay que trabajar. 

Por cierto, también empiezo a hacer experimentos de ilustraciones en las que hago intervenir a mi hija. El trazo de los niños, a los que todavía no hemos contaminado ni educado, es insustituible y ya lo he añadido a alguna de mis ilustraciones.

Ilustración para jair Domínguez (Timeout)

¿Cómo concibes la didáctica de un ilustrador?


Hace poco, conversaba con el dibujante de cómics Jordi Lafebre justamente ese aspecto. Y se manifestó mi contradicción al respecto. Empecé comentando que los cursos de creatividad del tipo "curso de escritura creativa", "como ser un artista creativo" o "curso de ilustración" me parecían un engaño, que no servían para nada: la creatividad no se enseña, se estimula. Jordi opinaba todo lo contrario y, al final, me di cuenta de que tengo una opinión demasiado condicionada por lo que fue mi experiencia como estudiante de arte (o estudiante en general): un puto desastre. El hecho de haber sido un estudiante pésimo hizo que, en el momento de necesidad, tuviera que buscarme la vida. Aunque por la misma razón considero que la formación debe ser permanente. nunca deberíamos dejar de aprender. Pero lo cierto es que el 90% de lo que sé como ilustrador lo he aprendido estableciendo mecanismos de auto-aprendizaje, a partir de la experimentación; ves algo que te gusta, otras imágenes, otros artistas (en mi caso, siempre clásicos) e intentas llegar al mismo sitio. Nunca lo consigues, pero por el camino inventas mecanismos, estilos, soluciones, técnicas y trucos personales. Es lo que te hace ser diferente. En cambio, ya en su día me parecía que los alumnos de ciertas escuelas de ilustración salían dibujando todos del mismo modo (esto es tal y como lo hace su profesor, que también suele ser ilustrador).

Thomas Kent Warburton Jr. Dibujo hecho en directo.

Al final, con Lafebre (que tiene un prestigioso recorrido en Francia) llegamos a un punto común; es cierto que la educación plástica en este país tiene que evolucionar muchísimo. No quiero decir que no haya centros donde no se enseñe y se aprenda como se debiera (por ejemplo el Serra i Abella de l'Hospitalet de Llobregat fue una gran escuela para mí, aunque yo un mal alumno para ella). Pero es verdad que, a nivel de país, dejamos mucho que desear. Recuerdo por ejemplo que, en Bellas Artes, primaba demasiado la máxima de El artista se nace, no se hace. Y eso me cabreaba porque los profes te estaban pidiendo un discurso sólido y personal desde el primer curso, cuando en realidad tú, en ese momento, solo querías ser un alumno y no un artista; poder aprender. Muchos profesores no te daban recursos, que es lo que creo que un profesor de ilustración debe hacer: dar un abanico de recursos amplísimo para que el alumno encuentre su lugar. No enseñar como lo hace él para que todos emulen, y penalizar al que lo haga diferente. Así que, en resumen, sí: creo que la educación y la enseñanza son claves, pero siempre y cuando partan de una enseñanza bien pensada y bien aplicada.

Los países anglosajones, por su parte, saben un rato de eso.

Por cierto que me reafirmo en la idea de que los cursos carísimos de fin de semana, implantados por vacas sagradas de la ilustración, solo le sirven al profesor-artista, y en concreto a su bolsillo (risas).


Ilustración para el vino "Tocat i posat" de Coca i Fitó.

¿Cómo te gustaría cerrar la entrevista? ¿Algún consejo o alguna ayuda a los ilustradores futuros y actuales?


No soy de dar consejos pero, aún así te diré que, basándome en mi trayectoria, les diría que si es lo que realmente desean... que no hagan caso a los detractores y que vayan a por todas.

Yo mismo: mientras hice caso a los que me decían que era imposible dedicarse a eso, no pude dedicarme. A partir del momento en que fui a por todas todo empezó a funcionar.






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Entrevista realizada por Carmen Nikol

carmennikol@gmail.com

lunes, 13 de octubre de 2014

"La flexibilidad en la simbología masónica del cementerio de Buñol (Valencia)"

Entrevista a Rafael Casero Alcañiz. 

Por Carmen Nikol.


Letrado especialista en Responsabilidad Civil, Insurance broker y Comisario de averías del Colegio Oficiales de la Marina Mercante.

Libro

Rafael, ¿En qué destaca la flexibilidad dentro del cementerio de Buñol y, concretamente, en la simbología masónica?


La flexibilidad es patente en el camposanto buñolero desde 1.886, fecha en que se inauguró, con una nueva ampliación, el que hoy en día existe.

Y lo es, fundamentalmente, porque la singularidad de este cementerio (a nivel de la Comunidad Valenciana, España y otros de resto de mundo) radica en que, pese a la prohibición legal de todo signo, símbolo o manifestación masónica (debido a la promulgación de la Ley de 01 de Marzo de 1940 -ley contra el comunismo y la masonería): durante la dictadura de derechas franquista (es decir desde 1940 a 1975, año en el que fallece el Caudillo), en el cementerio buñolense se sigue enterrando a masones con simbología masónica.

La propia idiosincrasia de Buñol, con raigambre republicana y de izquierdas (así como por sus alcaldes), hace la vista gorda al tanto de estos entierros y símbolos, además de cercenar cierta información política al Gobernador Civil. Más de 40 Maestros Masones fueron enterrados allí.

En todo caso, ¿Cómo conseguían llevar a cabo esos entierros sin recibir el castigo de la ley? Pues, podían ir al cementerio y comprobar que se había realizado usando simbología masona y tener un serio problema, a pesar de evitar ciertas informaciones al Gobernador Civil.



Guía Rápida. Simbología masónica del Campo Santo Buñolero.
La 1ª edición de la guía con más de 950 ejemplares 
vendidos está a punto de agotarse  
¡La picaresca no murió con el Lazarillo de Tormes! Se avivó el seso y se despertó como diría Quevedo, ya que cuando se iban conociendo símbolos y simbología masónica en el cementerio de Buñol, se fueron cambiando de manera paulatina para que la inteligencia del régimen nunca la detectara: familias enteras, y apellidos de padres a hijos, pasaban de la flor del pensamiento a la trinitaria o tricolor o al no me olvides o a la rama de trigo enlazada o a las rosas con capullos, la hiedra, enredadera o al laurel.

Si se siguen pormenorizadamente los apellidos de las familias, vemos que era masón el abuelo y la abuela, era masón el padre y era masón el hijo. Pero la simbología, desde principios del Siglo XX, cambia. Y hay situaciones particulares donde se mezclan la ideología socialista y la republicana con la masonería. Son conceptos e ideologías distintas, con fines distintos (si bien tiene puntos de conexión como la libertad de culto, de asociación, de reunión, de pensamiento... así como libertades cercenadas en el régimen franquista -que recoge abiertamente la Constitución Española de 1.978).



Rafael Casero con su "Guía Rápida"

¿Reunían las tumbas masónicas o se flexibilizaron y mezclaron con el resto?


Esta lápida, esculpida en la piedra, es un ejemplar único en el camposanto buñolero. Aunque representaciones alegóricas con la misma haya hasta en 7 ocasiones en la parte civil o más antigua, (unas alrededor de un triángulo; otras, con el gorro frigio y otras con la propia figura -encima de la denominada Torre Jakin).
Hubo flexibilidad al permitir que, en un mismo recinto, se enterraran en la parte izquierda a los no religiosos (o civiles) y, en la derecha, a la católica. Unos frente a otros.

Flexibilidad también desde el punto de vista religioso, ya que la Iglesia permite el enterramiento de masones, con su simbología masona correspondiente; aunque con una cruz en el centro. Flexibilidad e hipocresia total desde luego...

Hay que tener en cuenta que los restos del cementerio civil anterior a 1.886 fueron trasladados al nuevo. Todas las tumbas, ésas que anteriormente estaban bajo suelo, fueron llevadas al nuevo. La falta de planificación y de distribución del cementerio, así como sus posteriores ampliaciones, entremezclaron las sepulturas masonas y quedaron dispersas, no tan concentradas como se hallan en los 3 primeros pasillos de sepulturas del cementerio.


Momento de filmación para Canal 9,
cadena de TV ya inexistente

¿Quiénes formaron las logias y cómo pudieron registralas en aquel entonces? ¿Había algún político influyente entre ellos?


El registro de la "Logia de los 11 hermanos" se llevó a cabo antes de acabar el siglo XIX , en 1.881.  Con el nº 120, con antecedente nominal en las 9 Hermanas de París, conocido gracias a una publicación de Jean Baptiste Claude Robin. 

Republicanismo, masonería y librepensadores (o pensadores libres en los albores del XX y finales del XIX) van cogidos de la mano pero no revueltos. El primer Maestro Masón de la Logia no fue Francisco Perelló Hidalgo sino Vicente Nácher Igón, político de renombre en la época.

Según el documento obtenido de la Biblioteca Nacional de España de la época (Gran Oriente Español de Madrid, 20-04-1881. Año III . Nº 31), Francisco Perelló Hidalgo fue co-fundador de esta Logia con gran penetración en la localidad. Lo fue conjuntamente con Teodoro Formas Cadenas, Joaquín Tacia García, Pascual Hernández Tacín, Enrique Barbarrosa Romero, Vicente Nácher Higón, Vicente Martínez Zanón y Justo Soriano Ferrer. Todos ellos librependadores y ejercientes republicanos. 

Un dato histórico: la Ley de 01-marzo de 1.940 (BOE 12667) para la represión del Comunismo y la Masonería: sorprendente se dio que, en época franquista en el camposanto buñolero (desde 1.942 a 1.975), hubo más de 80 lápidas y tumbas con simbología perteneciente a la Masonería. Pues, una de la leyes más represivas que ha existido nunca en la Hª de España (con limitación clara de la libertad de expresión, asociación de pertenencia a grupo o a ideas, reunión, grupo o conciencia ) fue burlada por el cementerio buñolero. Era, por cierto, una ley cortísima.

Decía el artículo 1º:  "Todo español o extranjero residente en España que  antes del 02 de Marzo de 1.940 haya ingresado en la Masonería está obligado a formular ante el Gobierno una declaración de retractación y a facilitar los siguientes extremos": nombre, apellidos, estado civil, vecindad, domicilio, profesión, categoría, clase y empleo. Y si se trata de funcionarios, además, cargos que desempeña en el Estado; declaración del lugar, fecha de ingresó en la Masonería y la persona que lo inició; nombre simbólico y grado que alcanzó; jefes o grados superiores a los que estaba subordinado; talleres, logias o grupos a los que ha pertenecido; xssiones y reuniones a las que ha asistido ( nacionales o internacionales); cargos en la secta; razones de ingreso; información de todo tipo de los integrantes, actividades, jefes, compañeros,... que puedan servir de eficaz medio de represión a la Masonería; el porqué se aparta de la Masonería y su fecha de baja; si concurre en el interesado haber servido en el frente defendiendo la Causa Nacional; declaración de si por cualquier jurisdicción ha sido objeto de sanción y de qué clase por su condición de masón; retractación completa de haber pertenecido a la secta y a la Masonería, ratificación y abjuración anterior; cuántas manifestaciones crea convenientes en relación a los extremos precedentes; juramento de no haber omitido nada de lo que la Ley de 01-03-1940 establece.

 Esta ley, evidentemente, fomenta a ultranza la creación del chivato y el chivo expiatorio.

¿Dónde se reunían?


En la casa de Sinforiano Fernández, secretario y seguidor de varios talleres de trabajo en la zona. En la parte alta del pueblo conocida como “ Las Ventas “ (en Buñol), aunque había miembros de Chiva y en menor medida de la población de Cheste. Basta ver sus cementerios para ver que en Chiva y Cheste a penas hay vestigios de simbología masónica, aunque los hay.

Crearon el Casino Republicano de Chiva, la Sociedad de Socorros Mútuos defendiendo a los pequeños y medianos empresarios y agricultores de la zona.


Presentación del Libro y la Guía Rápida.
Rafael Casero frente al micrófono.

¿En qué eran flexibles los masones de la época y en qué no? Para con ellos mismos y para con el resto de la sociedad civil. Siendo librepensadores republicanos, ¿Cómo se reflejaba esto en su hacer? 



Masonería y República son cosas diferentes y se tiende a confundirlas. Ya lo hemos esbozado antes. El hecho es que personas y personajes públicos de la villa de Buñol fueron alcaldes y reconocidos masones . Entre ellos el fundador del cementerio nuevo en 1.886.

D. Francisco Hernández Gilabert estuvo al cargo de más de 20 años de la Masonería en Buñol. A cargo de la LOGIA 120 DE LOS 11 HERMANOS, planificó sus talleres, organizó, estructuró y afianzó la Masonería y los principios de la República en el territorio que, aun compartiendo principios como la libertad de expresión y el laicismo a ultranza, van cogidos de la mano pero no revueltos. Hernández Gilabert fue Alcalde Buñolero.

D. Francisco Hernández Gilabert 

A título de ejemplo somero, el re-bautismo o el cambio del nombre, los cómputos del calendario y su traducción, las tenidas o reuniones secretas, la utilización de guantes blancos, medallones, la multitud de nombres, cargos y diferencias en los 33 escalones o peldaños es propia de un rito, de una secta y el no explicarlo durante muchos años los ha convertido en algo críptico, telúrico.

Son 7 los calendarios: Rito Escocés, Rito de Misraim, Templario, de la estricta Observancia, de los Reales Arcos, de la Orden de Reales y Selectos Maestros y el más utilizado... el del Rito Simbólico. Se obtiene añadiendo 4.000  al año en curso. Así 2012 = 6.012.

Igual que los símbolos o los ritos, guardados celosamente (secretísimos durante décadas), la Masonería tiene un lenguaje muy particular que solo está reservado a quien pertenece a la Logia. Al grupo.

Así, por ejemplo, abatir columnas es cerrar o clausurar una logia temporal o definitivamente, levantar columnas es fundar una nueva logia. El mallete es el martillo de dos cabezas de madera o de marfil. Atributo del Maestro Venerable y de los 2 vigilantes del Templo (mide 22 cm) . La medalla profana es el dinero. El óbolo es la limosna que entrega cada masón al terminar la tenida o reunión . El mandil es el delantal usado por los masones de la Logia. Recibir la luz es ser iniciado en la Masonería. El salario es el grado. Los landmarks son reglas consuetudinarias habladas -mojones-  El cañón es el vaso. La barrica es la botella. Los hijos de la viuda son los masones . El ágape es el banquete. El lobetón  es el hijo de un masón presentado por su padre a la Logia. El Oriente Eterno equivale a la muerte física. También situado más allá de la muerte. La pólvora blanca es el vino; la amarilla, la cerveza; la débil, el agua; la muy blanca, el vino tinto...


La trinitaria con la cruz por 2 motivos: 1º, porque sin el signo de la cruz no se permitía el enterramiento y 2º porque con la aparición de logias de todo tipo, empezaron a admitirse a las mujeres, vetadas durante mucho tiempo y algunas eran católicas.
¿Por qué la Masonería tenía y tiene contraseñas secretas?

Además del lenguaje y de la vestimenta, las contraseñas han sido secretas. Lentamente descubiertas o desveladas porque, fundamentalmente, aún no han salido del armario. Y esto pese a que desde la Constitución Española de 1.978 está permitida en España la libertad de culto, conciencia y asociación sin ninguna limitación. Tal fue la dureza de las penas, antes de nuestra constitución que se llegó a la pena de muerte con juicio sumarísimo (tanto en España como en parte de Europa). A diferencia de EEUU, donde había una gran penetración (hasta Vicepresidentes y Presidentes de la Nación).

Los canteros o constructores de la catedrales en la Edad Media eran itinerantes y los Maestros Masones desarrollaron una serie de signos, símbolos y contraseñas secretas que sólo entendían ellos.

Algunas palabras pertenecían a los guerreros de las cruzadas (Monjes Templarios), como Jahbulon, otros como el apretón de manos, las 2 columnas del Templo (Boaz y Jakin), la colmena de abejas, la espiga de trigo, la adormidera, etc.

En la fase de la iniciación, se juraba la no transmisión de las contraseñas, signos ni símbolos y se castigaba con penas de muerte para el delator, abriendo el pecho y sacando el corazón y cortando la lengua y ser expuesto para conocimiento de los demás masones. Pues, ahora contemos 2 secretos: la contraseña para convertirse en compañero es shibolet (término bíblico que alude a la buena fe) y la palabra secreta Jachin (una de las columnas del templo). Para indicar el Maestro Masón, la contraseña era tubal caín (relacionada con el trabajo del metal) y la palabra secreta es machaben (relacionada con el asesinato y entierro de Hiram Abiff).
La espiga de Trigo 3 espigas en más de 30 tumbas en el campo santo buñolero, símbolo utilizado en la época del régimen franquista (y otras). Escapado a su conocimiento y significación. Poco hay sobre su alcance y sentido pero representa en sus granos la unión de sus miembros. La pertenencia a una Logia y a sus ritos. A su secretismo. A la unión y fraternidad entre sus miembros. Como la granada que aparece a veces en los capiteles de las 2 columnas del templo o de la entrada a la Logia

¿Por qué una guía rápida sobre la simbología masónica?


En primer lugar ,por la mera necesidad de investigar qué significan los símbolos del camposanto, de intentar traducir dentro de un contexto social y lo más objetivamente posible aquello que quisieron plasmar los finados.

En segundo lugar, por su innegable valor histórico y su bagaje del patrimonio buñolero: algo único no solo en la Comunidad Valenciana, sino también en España, Europa y en el Resto del Mundo por su concentración, diversidad y singularidad, hecho éste que será reconocido más pronto o más tarde.

En tercer lugar, porque también define el pensamiento libre y a los librepensadores de un pueblo y de su gente.


En cuarto lugar, porque alerta del peligroso estado de esas lápidas y nichos de más de 100 años que hay que conservar y restaurar.

¿Fueron permeables con las mujeres? 


Absolutamente negativo. La mujer no podía formar parte de una asociación masona. Ni siquiera el marido podía confesar a su esposa que pertenecía a una logia masona.

Algunas ramificaciones empezaron a admitirlas, como también empezaron a admitir a católicos dentro de la libertad de culto de sus sectas. Y así surgen ramificaciones y variantes de la masonería. Con todo, jamás llegarían a ser Maestros Masones.


Simbología Masónica
Simbología Masónica



Es imposible colocar aquí las fotos de toda la simbología masona (así como su significado y propósito), por lo que os remito a contactar con el autor por tal de conocer cómo (mediante el libro o la guía rápida). Ver, más abajo (entre los links), la forma de contacto.








Links:

Retazos de Buñol por RCA
El cementerio masónico de Buñol - Levante EMV
Entrevista a Rafael Casero Alcañiz (en "Tu comarca cultura").

Para saber más sobre toda la simbología masona de este camposanto, podéis comprar tanto el libro como la guía rápida en la Librería París-Valencia de la calle Pelayo de la ciudad de Valencia o en varios puntos/librerías de Buñol.


Entrevista realizada por Carmen Nikol.
carmennikol@gmail.com

domingo, 12 de octubre de 2014

"La flexibilidad entre los avances de plataformas sociales de comunicación"

Entrevista a Manuel M. Almeida. Por Carmen Nikol.


Periodista, blogger, consultor de comunicación, cantautor en excedencia, escritor, ecofotógrafo, apasionado del social media y, en general, de todo lo mucho y bueno que ofrece Internet, con especial dedicación al periodismo digital y la Política 2.0. (ver más en http://bio.mmeida.com/perfil/).


Manuel M. Almeida

Si de ti dependiese, ¿Qué costumbres internacionales crees que nos ayudarían en España? 


En general, yo casi lo haría de otro modo. Propondría una costumbre, si es que podemos llamarla así, que debería ser aplicada en todo el planeta: justicia social, entendida ésta como el compromiso de que todas las personas tuviesen garantizado el acceso a los recursos esenciales -educación, sanidad, servicios sociales, empleo, vivienda...- y, en general, a todo lo que establece la Declaración Universal de Derechos Humanos.

La justicia social, su aplicación, requieren de acciones que consideren marcos de flexibilidad y decisiones tajantes respecto a varias cuestiones. De poder aportar tu criterio y colaborar con nuestros legisladores en estas tareas, así como con los políticos en las consideraciones referentes a nuestra Constitución ¿Aportarías un nuevo modelo, un nuevo sistema? ¿Cuál sería el punto de partida? 


Manuel M. Almeida
La justicia social es un concepto que requiere de un compromiso social por parte de todos, pero especialmente por parte de aquellos que, como dices, tienen en su mano la posibilidad de distribuir derechos y riqueza. La política ha de ser la aliada de la sociedad y, especialmente, de las partes más frágiles de ésta y no, como ahora, de los sectores económicos preponderantes. En ese sentido, y si se quiere evitar una fractura social de imprevisibles consecuencias, se impone una profunda reflexión y cambios fundamentales que, por otro lado, lo que exige la ciudadanía.

Como periodista, en tu ejercicio profesional ¿Qué has desarrollado, desde tus orígenes hasta la actualidad, que te ha haya hecho reconocer un aumento de tu flexibilidad, de tu adaptación?


Siempre he sido una persona curiosa, inquieta, nunca me he conformado con lo que sé o lo que tengo. He arriesgado mucho y he obtenido muchas satisfacciones, también fracasos, evidentemente. Pero el fracaso es un peldaño imprescindible para avanzar y mejorar. Quien único no se equivoca es quien jamás lo intenta.

Manuel M. Almeida

De entre los puntales de la comunicación actual ¿Con qué te quedas? ¿Cuál crees que es la tendencia de la evolución de la comunicación y de las fuentes de prensa? ¿Qué crees que dictamina las tendencias más poderosas?


El principal reto de la comunicación en nuestros día es el de lograr un periodismo que dé respuesta por un lado a los desafíos tecnológicos y, por otro, a la calidad y rigor que deben caracterizar a la profesión.

Internet tiene diferentes limitaciones (posiciones de inflexibilidad) en los diferentes países del globo. ¿Consideras que debería estipularse su acceso desde los organismos internacionales por ser un derecho fundamental? 


Claro, hablamos de una herramienta de enorme importancia, la mayor herramienta de comunicación en la historia de la humanidad. La ONU ya considera el acceso a ella como un derecho fundamental y son muchos los países que desarrollan este precepto garantizando los derechos y libertades que representa. Sin embargo, hay también otros muchos que se empeñan en controlarla y asfixiarla. España es hoy, por desgracia, uno de ellos.

sábado, 11 de octubre de 2014

"La flexibilidad en nuestra relación con los discapacitados"

Entrevista a Raúl Martínez.
Por Carmen Nikol.



Bloguero, aquí tenéis la introducción a su propio blog:

"Soy Raúl Martínez y éste es mi Blog "MasValidos" en www.masvalidos.blogspot.com.es, donde hablo sobre mi Vida, Experiencia y Discapacidad. Si tú me dedicas una hora de tu tiempo en leerlo, yo te regalo más de 22 años de mi vida en experiencias. Me defino como un "MasValido", sin ánimo de lucro, que ha escrito y creado un Blog a modo de manual de referencia para que, con mi vida y experiencia, ayude a aquél que pueda necesitarlo, ya padezca diversidad funcional o no. La motivación, la superación, el esfuerzo, tu mente y fuerza serán tus mejores aliados. A vivir."

¿Cómo y cuándo te ocurrió lo que te llevó a tu minusvalía?


Fue en una piscina, hace ya 22 años. Fue por una zambullida, la cual me produjo una lesión medular en las vertebras C4-C5.

Raúl Martínez

¿Qué fases pasaste emocional y físicamente? ¿En qué te ha cambiado?


Básicamente, en cuanto a lo emocional, me ha cambiado en términos de madurez. Al pasarme con 16 años, la vida, la sociedad y las circunstancias me hicieron madurar mucho más deprisa de lo habitual, lo cual no ha impedido que estudiara mi carrera, que siguiera con mi vida, que me casara, vamos... no me ha afectado en que tuviese una vida normal.

Físicamente, en todo puesto que pierdes toda la movilidad y un gran porcentaje de tus fuerzas.

¿Qué motivó que comenzases con la publicación de tu blog?


El hecho de crear, de escribir y de contar mi experiencia y mi vida a los 22 años, como discapacitado. Para que sirva a otras personas a través de mi blog MasValidos, como manual de referencia. Pero no solo a los que son discapacitados, sino a aquellos que lo puedan estar pasando mal, haciéndoles ver que, con fuerza, paciencia, ánimo, coraje, esfuerzo y dedicación, se puede salir adelante y ser amo de tu propia vida.

Un blog gratuito para que cada persona, en la soledad de su casa, pueda leerlo y recapacitar en cómo la vida y las experiencia vividas por una persona pueden ser aplicadas para su propia mejora, para un mayor beneficio vital. Un blog que pueda ser consultado desde cualquier parte del mundo, sin ningún costo. Y digo esto porque me propusieron que escribiera en un libro para venderlo, pero mi intención no es ganar nada material con mi blog (como comprobarás, pues no tengo publicidad ni nada) y un libro supone que, a quien le interese, se gaste dinero; mientras que, aquí, todo el mundo puede leerlo desde cualquier parte, sin costarle nada más que una hora de su tiempo. A mí me satisface el beneficio moral: puedo ayudar y hacer sentir mejor a gente que está mal, como yo lo estuve en su día.

http://masvalidos.blogspot.com.es

Según lo que has analizado ¿Cómo está la situación nacional e internacional de los discapacitados?


La situación es difícil y todos estamos de acuerdo en que hay mucho por hacer, por ambos lados: debemos exigir nuestros derechos, pero también ser útiles y ayudar a enseñar, a hacer ver que somos personas iguales: que estudiamos, trabajamos, tenemos pareja, vida, pero que lo único que nos diferencia es una discapacidad.

Aún queda mucho trabajo por hacer para conseguir que la sociedad vea que somos personas iguales, que sentimos, vivimos y queremos tener nuestra vida sin ser marcados, aislados o lastimados.

A nivel internacional, te diré que en Estados Unidos (que es lo que más conozco) la situación, tanto social como de accesibilidad, está bastante mejor. Supongo que es porque llevan más tiempo trabajando con y por la discapacidad.

¿Qué recursos compartís? ¿Con qué fuerzas podéis uniros y cómo os está resultando?


Yo hago mi labor solo desde mi blog, como te decía. Pero las asociaciones luchan mucho desde muchas otras plataformas. También se debe luchar individualmente, y la mejor manera de luchar es ser fuerte, ser uno mismo, y no dejar que te hagan sentir como alguien distinto.

¿Qué crees que sería prioritario (y secundario) en el estudio tecnológico que aún está pendiente para mejorar vuestras situaciones?


El estudio y la investigación van muy avanzados pero el problema es su coste y cómo le repercute éste al usuario final. Dependemos de esas mejoras para aumentar nuestra calidad de vida y es carísimo.

¿Qué opinas de la relación laboral que existe con los grados de discapacidad en los contratos actuales?


El mundo laboral es el más complicado y difícil, ya que además de tu preparación académica, has de demostrar que tu minusvalía no influirá en el desarrollo de tu trabajo. Aún hay mucha discriminación en ese aspecto.

Masválidos vs. Minusválidos

¿Existen empresarios discapacitados que quieras destacar?


Empresarios y empresarias con discapacidad... claro que hay. A nivel PyME; lo que ya es más complicado, es encontrar discapacitados/as en altos niveles de empresas: ahí es donde aún queda camino por avanzar... demostrar que somos capaces de ocupar cargos de importancia.

¿Hay alguna comunidad autónoma que sepas que favorece más al discapacitado?


Lo desconozco. Cada comunidad, al tener sus propias competencias, supongo que intentará dar y hacer lo mejor. Pero, bajo mi experiencia, Barcelona, Bilbao y parte de Andalucía son lugares que han pensado mucho en una buena accesibilidad. En otros temas no sabría decirte.

¿Cómo quieres que tu blog sea considerado? Su nombre es, cuando menos, una declaración de intenciones. Pero ¿Cómo lo detallarías?


Simplemente como un manual de referencia para los recién llegados al mundo de la discapacidad y a sus familiares, escrito y narrado por un aprendiz de escritor-bloguero al que la vida le ha enseñado que, contando su experiencia, puede ayudar. Si la leen, la entienden y la aplican cada día, les será más fácil vivir en esta sociedad.

Cuando pensaba en un nombre para mi blog, pensé en MasValidos porque siempre, en las definiciones, se nos catalogaba con minus, dis, invalidos: distintos siempre y con significados de menosprecio; excepto ahora con diversidad funcional: Y MasValidos me resultó original, gracioso. Pero que es solo un nombre... Para mí, los nombres o definiciones no importan: lo que me importa es la realidad del día a día, la accesibilidad y el poder llevar hacia adelante tu destino, ser amo de tu vida. No porque te llamen de una manera u otra: si eres fuerte, te sientes normal. Y, si eres de mente abierta, te sentirás mejor.

Links:


Entrevista realizada por Carmen Nikol


carmennikol@gmail.com

jueves, 9 de octubre de 2014

"La flexibilidad y el tratamiento de tumores raros"

Entrevista a Isabel Tena García. Por Carmen Nikol.


Responsable de la Unidad de Consejo Genético del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón, Isabel Tena García.

Asociación PHEiPAS

Isabel, ¿En qué momento y por qué te centras en el estudio de tumores raros?


Mi historia con los tumores raros (y mi pasión por ellos) es muy curiosa, pues nace de la simpatía y compasión que me despiertan aquellos pacientes jóvenes (así como sus familias) cuando se enfrentan al diagnóstico de un cáncer raro. Reconocer que presentan ante un cáncer del que poco o casi nada se sabe es, para estas personas, un verdadero tsunami emocional.

Estos pacientes tienen una historia muy dura: luchan solos en un inmenso océano. Para mí, es ésta una situación dramática.Y, de hecho, como eso nos puede pasar a cualquiera, también a mí me llegó a través de mi propia familia: mi hermana fue diagnosticada de cáncer con tan solo 33 años. Falleció con 34. En ese momento poco se pudo hacer por ella y el proceso fue devastador para todos nosotros. Por lo que siento tal cercanía con los pacientes de tumores raros que no puedo evitar intentar echarles una mano. Así como ves, Carmen, todo empieza por una historia personal.

Entre los pacientes se entablan relaciones de verdadera empatía de los unos con los otros y se consideran casi como una familia.

Pero, debo comentarte que, por otra parte y obviamente, pensar que me puedo dedicar a todos los tumores raros sería una falacia y, al final, tratemos cáncer de mama o de colon, a todos  nos gusta profundizar en lo que hacemos. A mí, particularmente, me atraen los tumores neuroendocrinos: particularmente el feocromocitoma maligno, el paragaganglioma maligno, los tumores recidivantes de hipófisis, los tumores diferenciados de tiroides y los tumores GIST.

¿Qué es un tumor raro? ¿Qué incidencia tienen?


A pesar de ser poco comunes, la lista de tumores raros es muy extensa debido a sus múltiples localizaciones. Por ello, la incidencia global de todos ellos en la población es elevada ya que, según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO), constituyen el 20 % de los tumores diagnosticados en adultos. 

Los tumores raros o poco frecuentes suponen un reto en nuestra consulta diaria desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. Únicamente la mortalidad atribuida al cáncer de pulmón supera a los fallecimientos ocasionados por estos tumores porque éstos cuentan con baja frecuencia pero con un alto número de variedades distintas, según los últimos datos disponibles.


¿Qué situación existe en el I+D (investigación y desarrollo) de los tumores raros en nuestro país? ¿Y en el mundo? 

Por desgracia, en España, la inversión en I+D de los tumores poco frecuentes ha sido muy baja desde que surge la Oncología (exceptuando unas pocas excepciones). Como te comentaba, el dato que no podemos perder de vista es que, en su conjunto, suponen la segunda causa de muerte por cáncer, dado que su supervivencia es bastante inferior a la del global de los pacientes oncológicos. 


Esto no deja lugar a dudas: la relación entre la inversión en investigación y la supervivencia, ligadas ambas al cáncer, van en paralelo. Esta tónica general parece que empieza a cambiar. No obstante, mi impresión es que Estados Unidos nos saca una gran ventaja a los europeos. Su inversión en I+D en patologías poco prevalentes, en general, es muy importante. Los científicos tienen claro que pequeños pasos en tumores poco frecuentes contribuirían a grandes avances en tumores mucho más comunes. Eso, que parece tan obvio entre nuestro sector, no ha conseguido todavía animar a los fondos públicos y privados a lanzarse en la investigación, ni tan siquiera a verlo como una clara oportunidad de mejorar el futuro de todos. Este tema en USA está mucho más claro. Quizá allí, la filantropía (mucho más desarrollada que en nuestro medio) contribuya, en gran parte, a que esto sea así.


¿Quién se acerca a estos tumores en nuestro país, entonces? 


Mi impresión es que aquí también está surgiendo, poco a poco, un sentimiento filantrópico y que muchos se acercan por la mera simpatía de ayudar al que sufre en soledad. Hemos tenido casos de verdadera generosidad con personas que han apelado a un sentido interno de la responsabilidad y del agradecimiento para con la sociedad. Vamos poco a poco, como te decía, pero con mucha ilusión. Y nos comienza a dar resultados entre la gente más sencilla, entre la sociedad; entre el pueblo.

¿De dónde surge el nombre PHEiPAS?


Surge del anglicismo Pheochromocytoma (Feocromocitoma) y Paraganglioma y de otros tumores relacionados. Fue fundada en el año 2013 ante la creciente demanda, en España y fuera de ella, de mejorar el screening, tratamiento y calidad de vida de los pacientes que presentan diagnóstico de un subgrupo de tumores poco frecuentes, cada uno de ellos, pero con una base molecular común. 

Son muchos los científicos que vienen solicitando, desde hace tiempo, la cooperación internacional en la investigación de los tumores menos frecuentes como el feocromoctioma o el paraganglioma y el espectro de tumores relacionados con ellos; diferenciado de tiroides, prolactinoma recidivante, papilar de riñón, tumor del estroma gastrointestinal c-kit negativo y probablemente otros relacionados con el ectodermo en una fase precoz del desarrollo del embrión y, que por tanto, pueden aparecer en niños.  

Los científicos no podemos avanzar solos: necesitamos del estímulo de los pacientes que buscan soluciones así como de la conciencia política y social de esta imperante necesidad.  

Permíteme que use una cita aquí y al respecto: 

“Para Progresar en el pronóstico de los Tumores Raros, los pacientes deben liderar el camino”. 
Amy Dockser Marcus. 
JCO Jun 1, 2009


¿Podemos decir que los fondos existentes en nuestro país, en nuestro Gobierno, no dan de sí en la investigación oncológica?


No he entrado a valorar cuáles son los fondos existentes con exactitud para poderte responder si son o no flexibles; sí que puedo decirte mi opinión: la flexibilidad, a la hora de adaptar los presupuestos a la idea y necesidades del científico, es fundamental. Y tenemos un exceso de procesos muy encorchetados donde es difícil ajustarse a todos los requisitos. 

Haría falta desde invertir más en la viabilidad del contrato de un médico; un médico que sea responsable de los pacientes en este tipo de enfermedades (las cuales se solucionarían de manera sencilla con la creación de centros de referencia para estas patologías, pasando por ensayos clínicos con nuevas moléculas más eficaces y mejor toleradas) hasta estudiar la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y de las autoridades sanitarias para el empleo de los nuevos fármacos (empleo que se ve frenado por su coste y la falta de datos clínicos disponibles).

Personalmente, te digo una cosa: a veces da vértigo pensar en que no puedas conseguir tu objetivo por causas ajenas a ti (a tu capacidad de entrega y trabajo), como puede ocurrir por el escaso flujo económico. Necesitas financiación para mantenerte fuera mientras solicitas una excedencia de tu puesto. A nivel personal implica un cambio muy considerable y la toma de una serie de decisiones que no siempre son fáciles de tomar. 

Simposio Internacional de Pheochrromocytoma y Paraganglioma

¿Qué habéis conseguido con el reciente simposio internacional llevado a cabo el 17 de septiembre del presente año en Kioto?


Con el simposio, reuniendo a científicos de distintos países, lo que se consigue es animar a todos a remar en la misma dirección: la de ayudar a los pacientes

El congreso también me ha servido, a mí personalmente, para darme cuenta una vez más de que se ha avanzado muy poco con estos tumores y que hay mucho por hacer. Una vez más necesitamos apelar a la cooperación internacional y al aumento de flexibilidad de las agencias reguladoras así como de las barreras geográficas; al menos, dentro de un país. Por desgracia, existen unas muy difíciles de atravesar: las lingüísticas. Un tumor raro es "una torre de babel: 1 solo tumor y cientos de idiomas".

Estudian en Kioto un tumor raro
que afecta al interior de Castellón

En cuanto a lo que te concierne como profesional, ¿Qué recomendaciones le darías a la sociedad? ¿Y a las agencias reguladoras? ¿Y a las autoridades sanitarias?


Les recomiendo una mirada obligada, tanto a la sociedad como a las agencias reguladoras, a estos pacientes que podríamos ser cualquiera de nosotros: ya es demasiado para el paciente padecer un tumor, como para que además le penalicemos con falta de acceso a nuevos fármacos o con la falta de oportunidad de participar en ensayos clínicos o con la indiferencia, sencillamente. Y mi recomendación para los pacientes y para las autoridades competentes es considerar que lo que necesita un paciente con un tumor raro es encontrar un médico al que su tumor le resulte común. Es prioritario y no es siempre fácil en un país en el que la sanidad está tan parcelada que resulta, muchas veces, infranqueable. Esto se traduce en que la barrera, a la hora de acceder a otro médico en un hospital de una comunidad diferente, es demasiado dificultosa. Hacer ese esfuerzo de buscar el médico oportuno (por parte de los pacientes) y de ponerlo en un fácil acceso (por parte de las autoridades) es absolutamente necesario, insisto.


Links:

Facebook de la Asociació PHEiPAS
Reportaje en "El Mundo"

Entrevista realizada por Carmen Nikol

carmennikol@gmail.com