Los Tumores Raros | Compromiso
Entrevista a Isabel Tena García.
Por Carmen Nikol.
Responsable de la Unidad de Consejo Genético del Consorcio Hospitalario Provincial de Castellón, Isabel Tena García.
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| Asociación PHEiPAS |
Isabel, ¿En qué momento y por qué te centras en el estudio de tumores raros?
Estos pacientes tienen una historia muy dura: luchan solos en un inmenso océano. Para mí, es ésta una situación dramática.Y, de hecho, como eso nos puede pasar a cualquiera, también a mí me llegó a través de mi propia familia: mi hermana fue diagnosticada de cáncer con tan solo 33 años. Falleció con 34. En ese momento poco se pudo hacer por ella y el proceso fue devastador para todos nosotros. Por lo que siento tal cercanía con los pacientes de tumores raros que no puedo evitar intentar echarles una mano. Así como ves, Carmen, todo empieza por una historia personal.
Entre los pacientes se entablan relaciones de verdadera empatía de los unos con los otros y se consideran casi como una familia.
Pero, debo comentarte que, por otra parte y obviamente, pensar que me puedo dedicar a todos los tumores raros sería una falacia y, al final, tratemos cáncer de mama o de colon, a todos nos gusta profundizar en lo que hacemos. A mí, particularmente, me atraen los tumores neuroendocrinos: particularmente el feocromocitoma maligno, el paragaganglioma maligno, los tumores recidivantes de hipófisis, los tumores diferenciados de tiroides y los tumores GIST.
¿Qué es un tumor raro? ¿Qué incidencia tienen?
A pesar de ser poco comunes, la lista de tumores raros es muy extensa debido a sus múltiples localizaciones. Por ello, la incidencia global de todos ellos en la población es elevada ya que, según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO), constituyen el 20 % de los tumores diagnosticados en adultos.
Los tumores raros o poco frecuentes suponen un reto en nuestra consulta diaria desde el punto de vista de su manejo diagnóstico y terapéutico. Únicamente la mortalidad atribuida al cáncer de pulmón supera a los fallecimientos ocasionados por estos tumores porque éstos cuentan con baja frecuencia pero con un alto número de variedades distintas, según los últimos datos disponibles.
¿Qué situación existe en el I+D (investigación y desarrollo) de los tumores raros en nuestro país? ¿Y en el mundo?
Por desgracia, en España, la inversión en I+D de los tumores poco frecuentes ha sido muy baja desde que surge la Oncología (exceptuando unas pocas excepciones). Como te comentaba, el dato que no podemos perder de vista es que, en su conjunto, suponen la segunda causa de muerte por cáncer, dado que su supervivencia es bastante inferior a la del global de los pacientes oncológicos.
Esto no deja lugar a dudas: la relación entre la inversión en investigación y la supervivencia, ligadas ambas al cáncer, van en paralelo. Esta tónica general parece que empieza a cambiar. No obstante, mi impresión es que Estados Unidos nos saca una gran ventaja a los europeos. Su inversión en I+D en patologías poco prevalentes, en general, es muy importante. Los científicos tienen claro que pequeños pasos en tumores poco frecuentes contribuirían a grandes avances en tumores mucho más comunes. Eso, que parece tan obvio entre nuestro sector, no ha conseguido todavía animar a los fondos públicos y privados a lanzarse en la investigación, ni tan siquiera a verlo como una clara oportunidad de mejorar el futuro de todos. Este tema en USA está mucho más claro. Quizá allí, la filantropía (mucho más desarrollada que en nuestro medio) contribuya, en gran parte, a que esto sea así.
¿Quién se acerca a estos tumores en nuestro país, entonces?
Mi impresión es que aquí también está surgiendo, poco a poco, un sentimiento filantrópico y que muchos se acercan por la mera simpatía de ayudar al que sufre en soledad. Hemos tenido casos de verdadera generosidad con personas que han apelado a un sentido interno de la responsabilidad y del agradecimiento para con la sociedad. Vamos poco a poco, como te decía, pero con mucha ilusión. Y nos comienza a dar resultados entre la gente más sencilla, entre la sociedad; entre el pueblo.
¿De dónde surge el nombre PHEiPAS?
Surge del anglicismo Pheochromocytoma (Feocromocitoma) y Paraganglioma y de otros tumores relacionados. Fue fundada en el año 2013 ante la creciente demanda, en España y fuera de ella, de mejorar el screening, tratamiento y calidad de vida de los pacientes que presentan diagnóstico de un subgrupo de tumores poco frecuentes, cada uno de ellos, pero con una base molecular común.
Son muchos los científicos que vienen solicitando, desde hace tiempo, la cooperación internacional en la investigación de los tumores menos frecuentes como el feocromoctioma o el paraganglioma y el espectro de tumores relacionados con ellos; diferenciado de tiroides, prolactinoma recidivante, papilar de riñón, tumor del estroma gastrointestinal c-kit negativo y probablemente otros relacionados con el ectodermo en una fase precoz del desarrollo del embrión y, que por tanto, pueden aparecer en niños.
Los científicos no podemos avanzar solos: necesitamos del estímulo de los pacientes que buscan soluciones así como de la conciencia política y social de esta imperante necesidad.
Permíteme que use una cita aquí y al respecto:
“Para Progresar en el pronóstico de los Tumores Raros, los pacientes deben liderar el camino”.
Amy Dockser Marcus.
JCO Jun 1, 2009
¿Podemos decir que los fondos existentes en nuestro país, en nuestro Gobierno, no dan de sí en la investigación oncológica?
No he entrado a valorar cuáles son los fondos existentes con exactitud para poderte responder si son o no flexibles; sí que puedo decirte mi opinión: la flexibilidad, a la hora de adaptar los presupuestos a la idea y necesidades del científico, es fundamental. Y tenemos un exceso de procesos muy encorchetados donde es difícil ajustarse a todos los requisitos.
Haría falta desde invertir más en la viabilidad del contrato de un médico; un médico que sea responsable de los pacientes en este tipo de enfermedades (las cuales se solucionarían de manera sencilla con la creación de centros de referencia para estas patologías, pasando por ensayos clínicos con nuevas moléculas más eficaces y mejor toleradas) hasta estudiar la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y de las autoridades sanitarias para el empleo de los nuevos fármacos (empleo que se ve frenado por su coste y la falta de datos clínicos disponibles).
Personalmente, te digo una cosa: a veces da vértigo pensar en que no puedas conseguir tu objetivo por causas ajenas a ti (a tu capacidad de entrega y trabajo), como puede ocurrir por el escaso flujo económico. Necesitas financiación para mantenerte fuera mientras solicitas una excedencia de tu puesto. A nivel personal implica un cambio muy considerable y la toma de una serie de decisiones que no siempre son fáciles de tomar.
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| Simposio Internacional de Pheochrromocytoma y Paraganglioma |
¿Qué habéis conseguido con el reciente simposio internacional llevado a cabo el 17 de septiembre del presente año en Kioto?
Con el simposio, reuniendo a científicos de distintos países, lo que se consigue es animar a todos a remar en la misma dirección: la de ayudar a los pacientes
El congreso también me ha servido, a mí personalmente, para darme cuenta una vez más de que se ha avanzado muy poco con estos tumores y que hay mucho por hacer. Una vez más necesitamos apelar a la cooperación internacional y al aumento de flexibilidad de las agencias reguladoras así como de las barreras geográficas; al menos, dentro de un país. Por desgracia, existen unas muy difíciles de atravesar: las lingüísticas. Un tumor raro es "una torre de babel: 1 solo tumor y cientos de idiomas".
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| Estudian en Kioto un tumor raro que afecta al interior de Castellón |
En cuanto a lo que te concierne como profesional, ¿Qué recomendaciones le darías a la sociedad? ¿Y a las agencias reguladoras? ¿Y a las autoridades sanitarias?
Les recomiendo una mirada obligada, tanto a la sociedad como a las agencias reguladoras, a estos pacientes que podríamos ser cualquiera de nosotros: ya es demasiado para el paciente padecer un tumor, como para que además le penalicemos con falta de acceso a nuevos fármacos o con la falta de oportunidad de participar en ensayos clínicos o con la indiferencia, sencillamente. Y mi recomendación para los pacientes y para las autoridades competentes es considerar que lo que necesita un paciente con un tumor raro es encontrar un médico al que su tumor le resulte común. Es prioritario y no es siempre fácil en un país en el que la sanidad está tan parcelada que resulta, muchas veces, infranqueable. Esto se traduce en que la barrera, a la hora de acceder a otro médico en un hospital de una comunidad diferente, es demasiado dificultosa. Hacer ese esfuerzo de buscar el médico oportuno (por parte de los pacientes) y de ponerlo en un fácil acceso (por parte de las autoridades) es absolutamente necesario, insisto.
Links:
Facebook de la Asociació PHEiPAS
Reportaje en "El Mundo"
Entrevista realizada por Carmen Nikol
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| carmennikol@gmail.com |
